Long Covid-19 y el activismo de sus pacientes.
La explosión de la pandemia y su confinamiento obligatorio propició el uso de los sistemas de comunicación on-line (videollamadas, Facebook, Twitter, etc.) y limitó las relaciones interpersonales como se conocían hasta ese momento.
Aproximadamente tres meses después del inicio de la misma, muchas personas empezaron a darse cuenta de que la Covid-19 no desaparecía a los 10 días de contagiarse de Sars-Cov-2.
Desde ese instante, Long Covid-19 se convierte en la primera enfermedad fruto de ese contacto entre pacientes en Twitter y otras redes sociales.
Al mismo tiempo, esas/os pacientes empezaron a manifestarse a través de los medios de comunicación y de esas redes sociales reclamando una atención sanitaria que les había sido negada en la fase aguda de la enfermedad dado el colapso de la primera ola.
Las/os enfermas/os adquirieron, y siguen haciéndolo, un empoderamiento basado en la información relevante para hacer visible, lo invisible: la búsqueda de una solución a la falta de salud. El papel de las plataformas de visibilidad social es decisivo para fomentar que Long Covid-19 no sólo sea el término descriptivo de la enfermedad en referencia a su larga duración, sino el eslabón que une miles y miles de pacientes en una cadena humana mundial. De esta manera, son muchas personas las que llegan a las asociaciones de pacientes con necesidad de amparo y reflejo.
Long Covid-19 y el activismo de sus pacientes.
Las descripciones – casi- emolientes de Long Covid-19, como una enfermedad leve no encajaban, ni encajan, con las experiencias a menudo abrumadoras de las/os enfermas/os; relatos en primera persona que documentan el desafío que puede ser la recuperación. En esa dirección, las apariciones en televisión, las intervenciones en radio, los testimonios en prensa escrita y las participaciones en Webinars son herramientas para poder reclamar esa atención multidisciplinar a la que toda/o enferma/o de Long Covid-19 tiene derecho.
La etiología de Long Covid-19 está, actualmente, bajo escrutinio y las definiciones, en sí siguen siendo inestables: la historia de la medicina demuestra que hay mucho en juego en términos de cómo se modelan y entienden las enfermedades.
Lo que es innegable es que el activismo de las/os Long Haulers o pacientes de Long Covid-19 ha supuesto una sacudida para la comunidad científico-médica y para los medios de comunicación-digitales o no-.
Long Covid-19: Aún cuando nadie sabe lo que llevas en el alma, el espectáculo debe continuar.